Pijnlijke keuze: Mag je patient peperduur medicijn onthouden?

Waar heb je als patient recht op? Zijn er grenzen aan dure behandelingen? Hoeveel 100-duizenden Euro's mag een behandeling kosten? Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) stelt die pijnlijke keuze aan de orde. Aan de ene kant zijn keuzes onvermijdelijk. Het geld is een keer op. Aan de andere kant: Je zult maar zo'n zeldzame ziekte hebben. Moet je dokter dan 'nee' verkopen? Zitten we dan als sociale samenleving op een hellend vlak? Het CVZ vindt dat in enkele gevallen de verhouding tussen kosten (tot 700.000 Euro per jaar) en baten scheef is. Dus wordt - hoe pijnlijk het ook is - de vergoeding voor een aantal zeldzame ziekten geschrapt. Wordt dit een onderwerp in de verkiezingscampagnes: "Grenzen aan de zorg." Nadat de NOS het concept-advies naar buiten bracht, kwamen er snel felle reacties. Een selectie: Opvallend is dat het CVZ in een onderbouwing stelt dat gelijke rechten ook wil zeggen dat aan iedereen evenveel geld wordt uitgegeven, alsof de hoeveelheid zorg een op een gelijkgesteld kan worden met het prijskaartje dat eraan hangt. (Niernieuws.nl) 'Die verantwoordelijkheid moet je niet bij artsen leggen', aldus SP-Kamerlid Renske Leijten. Volgens haar moet de industrie de prijzen van de medicijnen verlagen. 'We zouden met de industrie kunnen uitzoeken of het echt nodig is dat die medicijnen zo duur zijn, het is volstrekt ondoorzichtig waarom die middelen zo duur zijn.' (Trouw) D66-kamerlid Pia Dijkstra vindt het onderwerp vreselijk ingewikkeld. "Het CVZ is er natuurlijk voor om dit soort adviezen uit te brengen en om alle beschikbare gegevens te verzamelen en mee te wegen. Maar menselijkerwijs moeten die patiënten dit middel houden." Dijkstra wil dat individueel beoordeeld wordt of patiënten baat hebben bij het middel.(NOS) De PVV heeft harde kritiek op het College voor zorgverzekeringen (CVZ). Dat zou in een conceptadvies voorstellen om de vergoeding van hele dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten te stoppen. De PVV vindt het "onethisch'' van het CVZ om zo'n advies uit te brengen, blijkt maandag uit Kamervragen van de PVV aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid. (PZC) De discussie rondom het stoppen van het vergoeden van dure medicijnen voor zeldzame ziekten gaat niet om kleine groepen, maar om de medicijnverstrekking voor alle Nederlanders. Dat liet een woordvoerder van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) maandag weten. ,,De discussie moet gaan om het feit dat deze medicijnen betaalbaar moeten worden. We steken heel veel geld in de ontwikkeling van medicijnen, maar als het te duur wordt, dan stoppen we met de vergoeding''. (RTLNieuws) VVD-woordvoerder Anne Mulder wilde niet reageren. "Dit onderwerp is zo explosief dat ik niet ga reageren op een conceptadvies dat ik niet eens ken. Ik wacht op het definitieve advies en het besluit van de minister." (NOS) Ook burgers reageren in blogs: Hans Groen, ondernemer en consultant, schrijft over zijn vriendin die sarcoïdose heeft. Er is geen genezing voor. "Er zijn wel verschillende medicijnen beschikbaar die het ziektebeeld onder controle houden. Deze medicijnen, afhankelijk van het ziektebeeld, kunnen eveneens zeer duur zijn. Daar staat wel tegenover dat door die medicatie zij kan werken en actief meedoen in de maatschappij. Gezondheidszorg gaat niet alleen om genezing maar ook, waar genezing niet mogelijk is, om te zorgen voor een zo menswaardig bestaan. Solidariteit is waar onze maatschappij op gebaseerd is. Daar wordt de laatste jaren al veel op beknibbeld." (Hans Groen) "Straffeloos worden nog altijd nieuwe medicijnen en nieuwe geneesmethodes ontwikkeld, die het de medische wetenschap mogelijk maken de levensverwachting van de mens steeds hoger bij te stellen, zonder zich daarbij af te vragen wie daarom heeft gevraagd, noch ook wie dat moet betalen. Waar ik moeite mee heb is, dat nu mensen die al voor jaren en jaren chronisch patiënt zijn en volstrekt afhankelijk van deze onbetaalbare medicatie aan de hand van een kosten-baten-analyse plots letterlijk het leven wordt benomen". (blaw-blaw.blogspot) "Waarschijnlijk blijft het advies onaangepast . Dan is het ook waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn …" (Cinner)